LUPUS PENYAKIT OUTO IMUN

Salah satu Penyakit Auto Imun adalah penyakit lupus.........belum ada obat yang bisa menyembuhkan dan belum diketahui apa penyebabnya secara pasti...........
Gejala yang dirasakan anatar odapus satu dengan yang lain adalah berbeda tergantung dari jenis serangannya.
Ada Odapus yang diserang organ dalam yang disebut Lupus Nefritis, ada yang diserang kulitnya yang disebut dengan Lupus Diskoit....dan lain-lain.semuanya menunjukkkan gejala yang berbeda beda........Namun pada dasarnya ada 4 (empat) gejala yang harus difahami yang menandakan bahwa lupus aktif yaitu :
1. rambut rontok
2. demam tanpa sebab
3. sariawan
4. sakit kepala
Ada beberapa lkegiatan yang harus dihindari oleh para odapus agar dia mampu bersahabat dengan penyakitnya antara lain :
1. menghindari panas terik (mulai jam 9 s/d jam 5 sore)
2. menghindari stres
3. menghindari capek
4. tidur yang cukup (kalau bisa 7-8 jam sehari)
5. menghindari batuk pilek atau penyakit infeksi lainnya.
Pada dasarnya penyaklit lupus ini adalah penyakit peradangan, sehingga obat yang biasa di minum oleh para odapus adalah jenis Metilprednisolon, sedangkan obat yang mamapu menekan laju imunnnya adalah Cellcept.

DIET

Ada satu acara TV yang aku tonton beberapa hari yang lalu, bahwa menulis selama 15 menit per hari selama satu bulan akan menurunkan berat badan sebanyak 4 - 5 kg, hal-hal yang harus ditulis adalah hal-hal yang membahagiakan........sebenarnya ada banyak hal bahagia yang mampu kita tuliskan dalam buku harian kita, mulai dari kegiatan anak2 kita, kegiatan dengan tentangga atau dengan sahabat2 kita di lingkungan kantor...atau kegiatan2 lainnya yg memberikan nilai positif dalam kehidupan kita............
Aku baru memulainya hari ini tangal 10 Mei 2012....
Pada tanggal 5 Mei 2012, aku berangkat bersama putri pertamaku ke Bandung untuk menghadiri acara WLD Word Lupus Day di bandung,,,,,acara yang disuguhkan cukup membuatku bahagia...dimulai dengan acara senam bersama, ada kuis dan ada permaianan yang bisa meningkatkan keakraban antara para Odapus...ada acara musik, ada juga acara konsultasi gratis mengenai kesehatan para Odapus.  Pembawa acara adalah Izhur Muhtar.....dia sangat mampu membuat suasana menjadi lucu dan menggembirakan.........Penyelenggara adalah SDF sebuah yayasan nirlaba Syamsi Dhuha Foundation.yayasan ini menghimpun para penyandang lupus dan penyandang low vision..........
Hal yang menggembirakan adalah : Aku adalah salah seorang penerima penghargaan SDF Award....dari sepuluh orang yang juga menerima penghargaan tersebut...........Penghargaan ini diberikan karena keaktifanku membantu teman2 senasib dalam memberikan saran2 yang bermanfaat bagi kehidupan para odapus........

lupus sahabat baruku

Aku tidak pernah mengira bahwa aku akan hidup berdampingan dengan "si lupus" tetapi kenyataannya aku harus bersahabat dengannya karena aku tidak akan pernah mampu untuk menolak kedatangannya, karena semakin kutolak maka dia akan semakin mendekat. satu satunya jalan adalah mencoba menerima kedatangannya dan mencoba berdamai dengannya.Aku sekarang harus menyesuaikan diri dengan pola hidup baruku.Tahun 2006 adalah awal aku berkenalan dengan si lupus, namun aku tidak tahu bahwa seringnya aku merasa sesak napas,sakit dada,sakit perut bagian bawah kadang-kadang sampai pingsan...adalah pertanda bahwa si lupus sudah mulai masuk dalam kehidupanku......sampai akhirnya...pada awal tahun 2007...kulit mukaku mulai di hinggapi oleh rasa gatal yang lama kelamaan berubah bentuk menjadi lingkaran kecil sebesar coin di kedua sisi pipiku menjalar dari rahang sebelah kiri, dagu sampai ke rahang sebelah kanan , aku mengira itu adalah penyakit kulit sehingga aku bawa ke spesialis kulit dan diberi salep namun hingga waktu berbulan-bulan rasa gatal dikedua sisi pipiku tidak kunjung sembuh, padahal semua pantangan sudah aku hindari karena aku megira aku alergi terhadap makanan tertentu bahkan alergi terhadap minyak wangi....belum sembuh dengan penyakit kulit yang kuderita, rambutkupun mulai rontok dengan jumlah yang tidak wajar...sehingga dikasur dan dibantal tidurku pun penuh dengan rambut....memasuki tahun 2008....aku mulai dihingapi lagi oleh sariawan di mulut dan di hidung yang juga tidak kunjung sembuh walaupun telah diobati....tidak hanya sampai disitu...aku juga terkena diare tanpa sebab...walaupun aku diare namun aku tetap merasa sehat dan kuat, sehingga dokter yang memeriksakupun tidak percaya bahwa aku bisa ( maaf.....) buang air besar sampai 8-10 kali sehari dan itu berlangsung selam 3 hari....yang akhirnya berhenti setelah minum obat dari dokter. Bulan Januari 2008 aku mulai merasa sakit di persendian kaki kiri dan kakanku juga di tulasng pinggang bagian belakang, jika sudah duduk maka kakiku rasanya tidak mampu untuk menopang tubuhku untuk berdiri....aku kembali lagi mendatangi dokter spesialis, syaraf,tulang , kandunga, dan penyakit dalam untuk mengetahui sesungguhnya penyakit apakah yang aku alami.....namun...tidak satupun dokter yang mampu mengobati penyakitku sampai tuntas, aku masih terus merasa sakit....luka dipipi, sariawan dimulut dan hidung, persendianku sakit...puncaknya di bulan Maret 2008....setelah mengalami rawat inap selam 4 hari di rumah sakit swasta di daerahku...bukannya tambah membaik malah sebaliknya kondisiku semakin memburuk...tubuhku semakin lemah....suhu badanku terus tinggi...tubuh,kaki,mata,tanganku membengkak....tidak ada makanan yang bisa masuk dalam mulutku....mencium bau makann saja aku sudah merasa mual yang jika kupaksakan untuk makan...maka sudah pasti yang kumuntahkan akan lebih banyak dari yang masuk.....aku betul betul berada di titik yang paling bawah.....aku hampir hampir menyerah....rasanya ajal sudah didepan mataku.......namun aku masih ingat...aku memiliki 4 orang anak yang masih kecil-kecil....mereka masih membutuhkan ibunya....aku harus bangkit....aku harus hidup......itulah yang terus kutanamkan dalam hati kecilku....aku memohon kepada Allah agar memberikanku kekuatan sedikit lagi...agar bisa melanjutkan perjalanan ke surabaya untuk berobat...mungkin di surabaya pengobatan akan lebih baik.Akhirnya dengan penerbangan terakhir garuda jam 11 malam aku berangkat ke surabaya bersama suamiku....sampai di surabaya aku langsung masuk ruang gawat darurat, ketika turun dari pesawat aku sudah tidak mampu lagi melangkahkan kaki...aku terjatuh.....Atas saran iparku yang suaminya terkena penyakit ginjal, aku dipertemukan dengan dokter Djoko santoso Sp.PD, PHd, beliau adalah spesialis ginjal pemerhati lupus.....melihat kondisiku seperti itu...pada hari itu juga beliau menfonisku....AKU TERKENA PENYAKIT LUPUS....penyakit langka....penyakit seribu wajah......namun untuk membuktikan secara medis aku harus mengikuti tes laboraturium. Setelah seminggu berada di rumah sakit akhirnya hasil lab untuk Ana, Dsdna dan tes2 lainnya diketahui....Aku....STRONG POSITIF.. untuk semua tes yang mengarah ke Penyakit lupus.....maka mulailah aku dirawat oleh dokter Djoko santoso yang memahami penyakit yang aku derita....seorang dokter yang mumpuni....yang sampai sekarang aku nda tahu bagaimana hurus berterima kasih kepada beliau. Setelah dirawat selama 2 minggu, aku diperbolehkan pulang untuk menjalani rawat jalan.namun kondisiku masih belum stabil...aku masih sering pingsan....aku masih sering drop.......namun dengan berjalannya waktu..aku semakin kuat...semakin sehat...dan sudah mampu beraktifitas lagi seperti sedia kala walaupun dengan beberapa keterbatasan, walaupun harus meminum obar...setiap hari....sepanjang hidupku......namun aku sangat sangat bersyukur..Allah masih memberikan aku kesempatan untuk hidup...untuk lebih memperbaiki diri...untuk memperbanyak amal...untuk lebih banyak berbuat baik bagi orang-orang yang kucintai, bagi orang lain....alhamdulilah...Ya Allah...tetap aku dalam keikhlasan....tetapkan aku dalam keimanan...dan jadikan aku manusia yang pandai bersyukur atas semua nikmat yang Kau berikan......amin ya rabbal aalamin......